2014. november 12., szerda

Aszalt szilva, gyere haza

Újabb teás poszt, amíg a témavezetőm válaszára várok.


Fahéjas szilva rooibos tea. Kicsit hiányolom belőle az aszalt szilvákat, de az legalább egyértelmű, hogy a fahéjjal nem fukarkodtak a csomagolók. Egyébként meg lefőzés után nem jön ki az a karakteres íz, amire az illata alapján számítana az ember, korrekt és uncsi vörös tea lesz belőle. Mondjuk felüdülés lehet ez a szokásos vaníliás rooibos - karácsonyi fahéjas alma ízvilág után.



Összetétel: 6/10
Kinézet és szín: 10/10
Illat: 9/10
Íz: 5/10
Összhatás: 6/10

Üzenet

Az uveitisnek, minden rajtam élősködő betegségnek és mindenkinek, aki szereti:


2014. november 6., csütörtök

Uveitis & Co

Töprengtem egy darabig, hogy leírjam-e ezt az egészet, hiszen nem sokakat érint és nem is vagyok orvos, csak a laikusként megszerzett tapasztalatokra és információkra tudok hivatkozni. De hátha egyszer sikerül valakinek erőt merítenie belőle. Például nekem...

Bemutatkozás



2013 májusában így szólt hozzám: Szia bébi, uveitis vagyok, egy rohadt kis dög. Tetszel nekem, mi lenne, ha soha nem engednélek el?” Azóta is tart a szerelem, csak egyre durvábban játszunk.

Az uveitis egy gyulladásos szembetegség, támadhatja a szivárványhártyát, sugártestet és az érhártyát is. Az elhelyezkedése alapján szokták elülső (anterior), középső (intermedier) és hátsó (posterior) kategóriákba sorolni. A tünetek is változóak lehetnek a csoportok szerint, nekem posterior van, úgyhogy erről fogok beszélni.



Az immunológusom - dr.Kádár János - szerint az anterior uveitis kezelését nem lehet elcseszni, a posterior viszont a nem megfelelő bánásmód mellett vaksághoz vezethet. A legszebb az egészben, hogy az uveitis tulajdonképpen csak egy tünet, egy másik – feltehetően szisztémás – betegség előfutára. (Ne öld meg a hírhozót? Egy nagy fenét.) Tehát az igazi feladat az alapbetegség megtalálása. Lenne.

Log

Nálam az első jel az volt, hogy a bal szememmel nem láttam élesen közelre, de csak egy pontban. Mintha egy csepp víz lenne a papíron, ami torzít, mindig pont ott, ahová nézek. Először azt hittem (reméltem), hogy csak elfáradtam. Pár nap után azonban kifejezetten idegesítővé vált, úgyhogy Pünkösdkor (mikor máskor?) eldöntöttük, hogy jöhet az ügyelet. A Szent Jánosba mentünk, ahová aztán hetekig jártam mire bevallották (egy szemész és egy neurológus), hogy nem tudnak segíteni, menjek máshová.

A következő állomás egy magánszemész volt (ismerős ajánlotta), aki alaposan megvizsgált, majd továbbküldött a Szemklinikára. Az a hely egy külön posztot érdemel. Ahogy a magyar egészségügy is, de ne menjünk most ebbe bele. A Klinikán először azzal próbálkoztak, hogy szteroidos injekciókat adtak a szemem mellé, így:



Életem egyik legbizarabb élménye volt, de sokkal kellemesebb, mint amit vár az ember. Mindenesetre ez nem jött be, úgyhogy egy darabig toporogtunk, voltam másik magánklinikán, kisebb állami szemészeteken, de mindig visszaküldtek a Hodályba, nem sikerült megszabadulni tőlük.
Közben kiderült a sok vizsgálat kapcsán még néhány nyalánkság, ami ahhoz vezetett, hogy radikálisan megváltoztattam az életformámat (Nutella, még mindig hiányzol.) A fordulópont mégis Kádárral jött el, nála éreztem először, hogy nem tüneti kezelést folytat és próbálja összerakni a nagy képet. Szerintem a szemészem megsértődött azon, hogy máshoz is járok.

Good old shitty days

Immunszuppresszálással kezdtük, egy Sandimmun Neoral nevű böszme gyógyszert szedtem, ami az immunsejtek szaporodását hivatott kordában tartani. Közben folytatódott a betegségek kizárása és ennek kapcsán kiirtásra került a Helicobacter populáció a gyomromban, illetve – az orvos szavaival élve – „kiszerelték” az epehólyagomat is. Egy élmény volt, erről talán írok is máskor.

Sandimmun nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, úgyhogy most egy Trexan nevű csodát szedek, amit nagyobb dózisban a leukémiás, kisebb dózisban a reumatoid artritiszes betegek kapnak. Meg én. Fogalmam sincs, hogy használ-e. A bal szememmel már nem látok valami jól, ráadásul az egyik pupillám mindig nagyobb, mint a másik, ami elég creepy.

A pszichoszomatikus részén már dolgozom egy ideje, de az alapbetegség még mindig nincs meg. Akik versenyben vannak még: Crohn, sclerosis multiplex, Behcet és még sokan mások. A Neurológiai Klinikán nem akarta elhinni az orvos, hogy sclerosis multiplex is okozhatja az uveitist (miután megguglizta és se a Házipatikán se az Uptodate-en nem volt fenn – ezen kicsit még mindig nevetnem kell), úgyhogy nem adott MR-re beutalót. De sebaj, mert a várólista úgyis épp februárnál tart.


Ma megyek vastagbéltükrözésre ide, a kevés rendelő egyike, ahol úgy éreztem, hogy jó kezekben vagyok (gyomortükrözésen is ott voltam). Bármilyen hülyén hangzik is, szeretném, hogy Crohn legyen. Akkor meglenne az ok, megfoghatóvá válna.    


2014. november 4., kedd

Every path is the right path

Egyszerűen nem hagy nyugodni a Brittany Maynard által felvetett kérdéskör. (Háttérinfók magyarul itt.) Gyógyíthatatlan beteg, napról napra romlik az állapota és valószínűleg tisztában van azzal, hogy mi vár rá és a családjára az elkövetkezendő hónapokban. Tehát hozott egy átgondolt és logikus döntést. Eddig világos. Azt is támogatom, amiért kampányolt.

De amikor eljön A nap és még tud járni, nevetni, beszélni és egyáltalán bármilyen érdemi módon részt venni az életben, akkor miért nem marad? Kitűzött egy dátumot, igen, de hónapokkal azelőtt - miért nem változtatott?

Csodálom a bátorságát és az önfegyelmét. Elképzelem, ahogy az utolsó reggel felébred és eszébe jut, hogy mi vár rá. Hogy dönti el, hogy melyik perc alkalmas? Hogy eddig és ne tovább?


Ha már olyan trivialitásoknál tartunk, mint az élet és a halál, megengedek magamnak néhány közhelyet. Minden döntés egyben azt is jelenti, hogy valami másról lemondtunk, igaz? Ezért kellemes néha azzal áltatnunk magunkat, hogy halogatjuk a döntés pillanatát. Közben meg elsurran az élet. 

A téma kifejtése látható a méltatlanul alulértékelt Mr. Nobody című filmben is. Innen a dal búcsúzóul. Remélem létezik jó döntés.


Grice és Pickwick

Szakítottam mindkettővel*.
Tehát következzen néhány szó a teákról.

Múlt héten rendeltünk innen néhányat. Amennyire meg tudom ítélni, jó minőségű alapanyagokkal dolgoznak, az árak is barátságosak, csak a teákról írt költői sorokat nem tudtam átérezni. Bár a szokásos esti holtpont környékén kimondottan szórakoztató. Most elkezdtem keresni egy ide illő idézetet. A maximalizmusról később.

A mai chosen one pedig ez:


Afrikai álom néven fut. Zöld rooibos, maté tea, goji bogyó - ezek a hívószavak. A kandírozott gyümölcs meg ráadás. Eddig ez az egyik kedvencem. Az egyetlen, ami miatt megtorpan a kezem a válogatásnál az az összetétel: nem kevernék pörgetős teát a rooiboshoz, honnan tudja így az ember, hogy mire számíthat?



Összetétel: 7/10
Kinézet és szín: 10/10
Illat: 10/10
Íz: 9/10
Összhatás: 9/10

P szerint az alapízt a bögrére tapadt kőkori tealepedéknek kell adnia. Hát nem tudom, végül is unalmas lenne, ha mindenben egyet tudnánk érteni.


* Ne haragudj, Grice. Olyan módszert próbálok kidolgozni, ami nem biztos, hogy bármelyik nyelvésznek elnyerné a tetszését. Nem áltatom magam: azért írom ezt a blogot, mert titokban mindig is hogy addig se kelljen a diplomamunkámmal foglalkozni. Már hetek (hónapok) óta kokettálunk egymással, de az együtt töltött minőségi idő egyre kevesebb. Még pár nap (hét) kell a beteljesülésig. Gyűlölöm az egészet. És közben megveszek érte.